Multiple Sclerose

  • Ik ben  Johan, 47 jaar en geboren te Sint-Truiden. Toen ik bijna 20 jaar was besloot ik het leger in te gaan als onderofficier.

    In 2001, voelde ik me plots duizelig en ging ik op consultatie. Mijn bloeddruk was te laag, ik moest een paar pilletjes pakken en een paar dagen later teruggaan. De bloeddruk was terug normaal maar de duizeligheid bleef. Ik ben dan naar een neuroloog moeten gaan en na een aantal tests bleek dat ik MS had. Die diagnose valt op je kop als een blok beton, maar al bij al ben ik altijd heel positief gebleven. Een mens moet vooruit en treuren helpt toch niks.

    Op aanraden van de neuroloog moest ik om de 2 dagen betaferon spuiten. Ik zag er meer en meer tegenop omdat ik vaak last had van de bijwerkingen. Daarbovenop moest ik meer en meer pijnstillers, ontstekingsremmers en ook slaapmedicatie gaan nemen. Ondanks dit alles kreeg ik toch te maken met 2 à 3 zware opstoten per jaar. Bovendien bleef ik dag in, dag uit last hebben van vermoeidheid.

    In maart 2012 kreeg ik te maken met een zoveelste opstoot en toen heb ik besloten alles te gaan veranderen, deels op aanraden van mijn vriendin, deels door er veel over te lezen. Omdat ik toen militair was kon ik nog niet met medicinale cannabis beginnen, maar nadat ik werd gepensioneerd om medische redenen veranderde dat alles!

    Ik ben bij een andere neuroloog gegaan waarvan ik wist dat hij kennis had van MS en medicinale cannabis. Eerst raadde hij me ook nog andere reguliere medicijnen aan, maar ik bleef vragen om die cannabis. Hij heeft het me toen voorgeschreven en daarmee kon ik het gaan kopen in een Nederlandse apotheek. Dus niks vuiligheid erbij zoals de cannabis die je op straat koopt bij de eerste de beste straatdealer.  Ik besloot ook alle reguliere medicatie overboord te gooien

    Omdat ik zo goed als blind ben aan mijn linkeroog, ben ik natuurlijk altijd bang dat er wat zou gebeuren met mijn andere oog. Daarom ging ik ook om de 6 maanden op controle bij de oogarts. Voor mijn linkeroog haal ik nog een score van 1op 20 en voor de rechteroog was dat 5 op 10. Een kleine 2 jaar geleden had ik weer zo’n controle en toen bleek dat ik plots een 6 op 10 scoorde voor mijn rechteroog. De oogarts vond dat gek, maar ik vertelde haar dat ik soms medicinale cannabis gebruikte en toen zei ze dat dat 100% zeker de oorzaak van mijn beter score was!

    Ik gebruik nu sinds augustus 2012. Ongeveer 1 keer per week, rol ik me een jointje en ik rook dat een half uurtje voor ik ga slapen. Meestal op dagen dat ik meer last heb van spierspasmen en zenuwpijnen. Als dat niet het geval is, rook ik pas eentje als ik ’s nachts vaker wakker wordt en sowieso moeilijker in slaap geraak. De volgende morgen voel ik me dan vaak 60 tot 80% beter en dat blijft meestal zo gedurende 5 à 10 dagen! Bovendien heb ik sinds ik gebruik geen enkele zware opstoot meer gehad.  Ik weet wel dat ik me sindsdien veel beter voel en hoop dat nog lang te blijven dankzij mijn groene medicijntje!!

  • Mijn naam is Michalis en ben een man van 33 jaar.
    Op mijn 18de werd ik opgenomen in het ziekenhuis omdat ik last had van een wazig zicht en het gevoel constant zandkorrels in de ogen te hebben.
    Na een week testen konden ze mij vertellen dat ik relapsing-remitting MS had.
    De neuroloog stelde me voor om onmiddellijk te beginnen met wekelijkse inspuitingen Avonex.
    Ik weigerde de behandeling uit angst en ongeloof en in de eerste vier jaren van de diagnose dacht ik dat alles nog goed meeviel, maar in werkelijkheid begon ik steeds meer van mijn mobiliteit te verliezen.
    In het vierde jaar besefte ik pas dat er echt iets mis was met mij: ik kreeg mijn eerste zware opstoot en kon niet meer wandelen of rechtstaan.
    Om de symptomen te onderdrukken kreeg ik een behandeling met cortisonen, ik “herstelde” zo goed als helemaal en ik werd opnieuw getest.
    De relapse-remitting MS was overgegaan in secundair progressieve MS.

    Instinctief voelde ik na een tijd dat deze behandelingen niet deugden

    Omdat de schrik er nogal goed in zat om in een rolstoel terecht te komen begon ik ongeveer 5 jaar na de diagnose met wekelijkse inspuitingen Avonex.
    De neuroloog wou een ook nieuwe behandelingslijn starten met Endoxan.
    Ik gaf hem de toestemming en kreeg 3×1 gram over ongeveer 4 maanden de behandeling haalde niets uit en ik bleef maar achteruitgaan.
    Na 1.5 jaar wekelijks inspuiten met Avonex was ik het moe om me wekelijks 2-3 dagen ziek te voelen van de bijwerkingen en besloot ik ook om daarmee te stoppen.
    Psychologisch was ik helemaal uitgeput om me keer op keer sterk te voelen om die grote naald in mijn been te duwen, wetende hoe ik mij de komende dagen zou voelen.
    Instinctief voelde ik na een tijd aan dat deze behandelingen niet deugden want ik zag de afstanden die ik kon lopen jaarlijks afnemen en mijn opstoten namen toe ondanks de behandelingen.
    Ik kreeg in de jaren erop nog 5 zeer zware opstoten met volledige uitval in de benen die eveneens behandeld werden met een cortisonenkuur.
    Op het einde sloegen de Cortisonen zelfs niet meer aan en moest ik de opstoot gewoon uitzitten, dus besloot ik maar om niet meer naar het ziekenhuis te gaan als de volgende opstoot zich moest voordoen.

    Ik kon het niet verkroppen dat de klassieke geneeskunde mij niet konden vertellen wat de oorzaak was en ondanks dat toch wisten hoe ze mij moesten behandelen??? Hier besefte ik ineens dat er iets verschrikkelijk fout zat en ik begon zelf mijn zoektocht in de alternatieve geneeskunde. Ik moest absoluut de oorzaak vinden en genezen.
    Talrijke dagen hield ik mij van s’morgens tot s’avonds bezig met opzoekingen, het bekijken van documentaires,… Geen enkel perspectief was te gek om teonderzoeken.
    Elke keer dat ik een nieuwe aanpak vond, probeerde ik die uit op mezelf. Ik begon mijn levensgewoonten ook aan te passen door te minderen met alcohol, stoppen met roken… Alle kleine beetjes begonnen te helpen en de zware opstoten bleven uit.
    Inmiddels ben ik weer 6 jaar verder zonder dokter of behandeling en buiten de MS ben ik kerngezond, ik heb geen last meer van allerhande ontstekingen die het gevolg waren van de medicijnen zoals blaasontstekingen, enteritis, gastritis,… Wanneer ik toch iets heb behandel ik het met kruiden en komen we tot de…cannabis. Dankzij de cannabis zijn mijn pijn en spasmen serieus afgenomen, ik heb meer eetlust, betere nachtrust, het helpt mij kalmeren,…
    Ik vaporise mijn cannabis dagelijks met de volcano en kan mij niet inbeelden dat ik dat zou moeten inruilen voor chemische rommel ik ben er dan ook rotsvast van overtuigd dat dit de MS heeft afgeremd (samen met de rest) want ik had al jarengeleden permanent in een rolstoel moeten zitten.


    Graag wou ik mijn verhaal delen zodat meer mensen met hun verhaal naar voren durven komen zodat de maatschappij cannabis eindelijk eens gaat aanvaarden als een medicijn!

Voor meer informatie over M.S. bekijk zeker de website van de MS-Liga.

Fibromyalgie

  • Reeds 6 jaar sukkel ik met mijn gezondheid…

    Ochtendstijfheid, bekkenpijnen, vermoeidheid… Diagnose chronische bekkenpijn en fybromyalgie.  Het werd enkel erger en na verschillende dokters te hebben bezocht, de vele onderzoeken en de medicatie die enkel zwaarder werd en vermeerderde…. ben ik tot de conclusie gekomen dat er geen dokter was die me medicatie kon geven die een beetje dagelijks comfort gaven. Je moet ermee leren leven, je aanpassen… Verdorie daar wilde ik me niet bij neerleggen! Ik wil comfort, de venijnige pijn weg en terug leven!

    Ik ben dan op zoek gegaan naar alternatieven en ben vrij snel bij Medcan terecht gekomen. Het eerste gesprek verliep vlot en ik was helemaal in de ban van het verhaal rond de medicinale cannabis. Thuis aangekomen zat er iemand tegenover mij die zei: “eerst zien dan geloven! Ik heb dit al dikwijls gehoord, minder pijn dat zal wel… dat is nog nooit gebeurd de voorbije jaren!!!!”

    Ik heb toch doorgezet en via een arts van Medcan de start gemaakt.

    Eerlijk in het begin was het afzien, mijn lichaam was net af van alle vorige medicaties (anti-depressiva) en nu zoeken naar de juiste dosis en voelen hoeveel ik moest inhaleren via een verdamper. Na een maand wist ik de dosis en was ik vertrokken. Je moet je lichaam terug ontdekken bij het gebruik, spieren die altijd stijf staan, zijn nu iets beter te behandelen bij de kiné. Ontspannen staat terug in mijn woordenboek!! Mijn leven is echt positief verandert!!! Ik blijf een fybromyalgie-patiënte… sommige dagen zijn niet goed, maar ik heb meer energie en slaap veel beter, ik ben uitgerust wanneer ik ‘s morgens opsta en dat zorgt ervoor dat ik me goed voel en terug een leven heb, waarin niet enkel pijn deel van uitmaakt!

    Ik ben helemaal voor medicinale cannabis, dank MEDCAN voor jullie inzet!!! Dankzij jullie is er een alternatief!!

  • Mijn naam is Peggy 50 jaar, en ja ik gebruik cannabis!

    Ik heb fibromyalgie en cvs en dit al ruim 18 jaar,  vier jaar lang wist ik niet wat er met mij aan de gang was. Ik dacht zo bij mijn eigen, veel werken een huishouden en nog eens een huis aan het bouwen, vond ik het maar normaal dat ik pijn had, en moe was.

    Tot op een dag dat ik van de ene moment op de andere niks meer kon!  2 jaar lang bestond mijn leven, uit slapen en helse pijnen, waardoor ik niet meer kon werken. In het UZ Gent hebben ze cvs vastgesteld, in AZ Alma Eeklo fibromyalgie. Dan sta je daar, ik wist nu wat er met mij aan de hand was. En nu? Jaren heb ik van alle soorten medicatie geslikt, waaronder Deanxit, Redomex, Cymbalta, Serlain, met als gevolg, mijn libido naar de vaantjes, de kilo’s die erbij kwamen en alle andere neveneffecten.

    2 Jaar geleden ben ik mijn zus verloren, ze heeft zelfmoord gepleegd. Dit was voor mij zo een grote schok, dat ik volledig ben gecrasht!  Ik was een wrak, zowel fysiek als mentaal. Ik liep van de ene dokter naar de andere, en telkens hetzelfde verhaal: “We kunnen niets voor u doen, leer er mee te leven, en slik uw medicatie!!”

    Dat was voor mij genoeg, de maat was vol! Ik had al veel gehoord over medicinale cannabis, en kende ook iemand die gebruikster was.

    Door haar ben ik voorzichtig begonnen met cannabis.

    De eerste keer dat ik het had gebruikt, voelde ik mij zo goed, dat ik het niet normaal vond om geen pijn meer te voelen. Gek genoeg, maar zo was het.

    Via de media ben ik in contact gekomen met Medcan. Ik ben daar hartelijk ontvangen, en heb een goed gesprek had. Ik voelde mij daar zo goed, ik kon mijn verhaal doen, zonder scheef bekeken te worden. Ik raad het iedereen aan om zeker eens met de mensen van Medcan te gaan praten.

    Via Medcan ben ik op gesprek geweest bij een dokter, en samen hebben we beslist om medicinale cannabis te gebruiken. De pijn is weg, ik slaap goed en stap nu altijd met het juiste been uit bed.

    Dit is mijn verhaal, en ik weet dat er nog zoveel verhalen te vertellen zijn!

    Bedankt aan het team van Medcan!

  • “Mijn naam is Mira L. Ik ben 56 jaar en heb fibromyalgie/cvs/spasmofilie.

    Vrij recent schreef mijn huisarts nog pijnstillers en antidepressiva voor. Deze reguliere medicijnen hielpen echter nauwelijks, en hadden ook behoorlijk wat bijwerkingen. Na opzoekingswerk las ik meermaals dat cannabis soelaas kon bieden bij fibromyalgie. Bij verder speurwerk stuitte ik toevallig op de site van Medcan vzw en kort daarna las ik hun advertentie in het magazine voor VLFP-leden (Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten).

    Aangezien Medcan samen werkt met artsen, specialisten en verpleegkundigen heb ik na een tijdje mijn stoute schoenen aangetrokken en een afspraak geboekt. Tot mijn verbazing kon ik er snel terecht. Met in mijn achterhoofd de gedachte dat de kans bestaat dat ik geen goedkeuring zou krijgen, ben ik met een bang hartje naar Medcan vzw vertrokken. Bij aankomst kreeg ik een warm onthaal, waarna mijn medisch dossier grondig werd doorgenomen en besproken welke cannabis en toedieningswijze eventueel het meest geschikt voor mij zouden kunnen zijn.

    Intussen gebruik ik sinds enkele weken medicinale cannabis en kan ik bevestigen dat dit helpt op meerdere vlakken. Het verlicht o.a. pijn, ik heb minder last van spiertrekkingen en spasmen, en ik ben minder angstig. Uiterst belangrijk is ook dat ik eindelijk terug nachtrust heb.

    Daarvoor hartelijk dank aan het ganse Medcan-team. Dank zij jullie heb ik een stuk van mijn leven terug gekregen. Indien cannabis verkrijgbaar zou zijn in de Belgische apotheken ben ik overtuigd dat vele patiënten er baat bij zouden hebben. Immers cannabis creëert geen criminelen, het is crimineel om zieken cannabis te ontnemen.

  • Vijf maanden geleden ging ik naar een info-namiddag in een fibro-groep. 

    Heb ik je al verteld dat ik fibromyalgie heb. Ja, ik ben één van de zovele gelukkige. 

    Meer dan negen jaar al. Ik heb zover ik weet alles geprobeerd van medicatie. Dat begon met anti-depressiva, een tiental soorten geprobeerd minstens. Allemaal met bijwerkingen. Vijftien kilo erbij, terug tien kilo eraf, diarree, gedrogeerd en heel erg moe werd ik er vooral van. Telkens ik tegen de dokter zei, ik heb bijvoorbeeld diarree dat komt door de medicatie. Dan zeiden zowel de huisdokter als psychiater dat kan niet, die bijwerkingen zijn niet van dit medicament hoor. 

    De eerste stap dat ze je aanbevelen als je fibro hebt is naar de psychiater gaan. 

    Na negen jaar kan ik je een boek schrijven van alles dat niet klopt en gezegd en gezworen is door de klassieke geneeskunde. Vooral gewichtschommelingen zijn ook moeilijk geweest. Ik ben altijd een mager ding geweest en kon eten wat ik wou. Vorig jaar september had ik het gehad, ik verbeterde niks ondanks al de moeite, verschillende dokters, psychologen, psychiater, kine, gezondheidscoach, voedingsadvies alles mislukte. De pijn bleef! 

    Ik heb geprobeerd om alle negatieve en vermoeiende zaken die veel te veel prikkels geven om te zetten in iets positiefs. Zo hebben we ons huis dat veel te groot is en met een veel te grote tuin verkocht. Volgende maand verhuizen we naar een appartement in Heist-op-de-Berg, waar ik alles te voet kan doen. Nu ben ik verplicht om alles met de auto te doen. Door de pijn voel ik me niet meer veilig om met de auto te rijden. En dan heb je ook nog zoveel medicatie, vooral pijn-medicatie waarbij je niet met de wagen mag rijden. 

    De beslissing om ons huis te verkopen en in een kleinere aangepaste woning te gaan wonen hebben we anderhalf jaar geleden gemaakt. 

    Dus terug naar vorig jaar mei, toen ik naar mijn huisdokter ging. Je krijgt tien minuten per visite en dan moet je buiten. Ik zat met zoveel pijn en ik vroeg is de pijnkliniek dan niets voor mij. Ik ben nog te jong om zoals nu door te gaan. Weet je wat hij zei na acht jaar mijn huisdokter te zijn? Waar heb je dan pijn, hij kende mijn dossier niet eens, schreef enkel anti-depressiva, ontstekkingsremmers en prul pijnstillers voor. Ik ben thuis gekomen en heb de ziel uit mijn lijf gejankt, die persoon kon mij niet helpen, ook mijn kine op dat moment deed enkel mijn nek kraken, wat niets hielp. 

    Heb toen besloten om van huisdokter te veranderen en nieuwe kine op aanraden van nieuwe dokter. 

    Ik heb een man en een zoon van 12. Het werd tijd dat ik toch iets verbeterde. Ik heb een tijdje morfineplakkertjes geplakt tegen de pijn, want ik kon niet meer de pijn was zo groot, ik hyper ventileerde, ik kon niet meer eten, ik wou gewoon ter plekke neervallen en dood gaan. 

    Een psychologe uit Heist-op-den-berg met wie ik mijn medicatie verleden besprak raadde me medische cannabis aan. Zij had op de afkickafdeling van een ziekenhuis gewerkt. Cannabis is het enige waaraan je niet aan verslaafd geraakt mits goede begeleiding. Ik dacht eerst drugs, allé. Maar ben beginnen opzoeken, ook info gevraagd bij psychiater maar weigerde te helpen “enkel zijn pillen” waren goed genoeg.  

    Dus ging ik in januari naar een fibro bijeenkomst en daar kwam ik Pieter van VZW Medcan een info sessie geven. Ik had spijt dat mijn man er niet bij was. Ik zag meteen de mogelijkheden in zijn verhaal. Hij vertelde zijn leven in combinatie met medische cannabis zo levendig. Ik had een man verwacht in maatpak die zijn product kwam voorstellen, weer zo’n stijve piet in pak die je iets wil opdringen. Sorry Pieter, haha. Ik heb meteen diezelfde dag een afspraak gemaakt in Nossegem voor een in-teak gesprek. Daarna beslissen dokters of je in aanmerking komt voor Medcan. Dat ging allemaal vrij vlot. 

    Maar toen ik met Medcan startte was het wel een tijdje zoeken naar de juiste dosis. Ik heb heel veel hulp gehad van Pieter & Emelie. Als ik twijfelde doe ik het goed of de dosis is niet straf genoeg voor mij. Ik kreeg steeds hulp. Ik meng twee dosissen cannabis, de Bediol & Bedica. Nu werkt het perfect voor mij.  

    Geen anti-depressiva, pijnstillers en morfine meer voor mij. Momenteel geen pijn, maar zoals Pieter het zegt uwe fibro verdwijnt niet dus voel je geen pijn begin dan niet in de tuin te werken of dingen te doen die je voordien ook niet kon. 

     Nu mijn woorden: wees lief en zacht voor je lichaam.  

    Door Medcan zie ik terug meer mogelijkheden. Kleine dingen die ik terug kan. Bv: fietsen, eten koken, … 

    Ik bedankt mijn huisdokter omdat ze open stond voor mijn verhaal en bereid is om mijn medische cannabis voor te schrijven. Eind dit jaar komt er een infoavond voor alle dokters in omstreken. Ik hoop op een grote opkomst. Het is een organisatie die het verdient om serieus ondersteunt te worden door de staat en de medische wereld. Alhoewel ik al een grote verandering zie en hoor in de UZ ziekenhuizen. Je kan er zoveel mensen hun leven mee terug geven. Verdienen we het niet allemaal een gezond pijnloos leven? 

    Dit gaat allang niet meer over dat lelijke woord “drugs”. Wat zou jij kiezen, een plant of hop, alcohol dat totaal geen, maar ook geen enkele geneeskundige krachten heeft. Hoeveel mensen drinken er alcohol dat zonder voedingswaarden is, als je dan de krachten kent van een simpel plantje. 

     

    Sandra B.

     

  • Het verhaal van Isabelle.

    Na een jaren lange zoektocht en vele eliminatie-onderzoeken werd op mijn 40-ste het labeltje “fibromyalgie” opgespeld.
    Er leren mee leven was voor mij geen optie. Ik heb vele pistes bewandeld omdat ik alles wou proberen in de hoop toch iets te vinden om mijn pijn te verlichten en me ook wat meer levenskwaliteit te geven. Helaas geen verbetering.
    In mijn hoofd wil ik van alles doen maar mijn lichaam weigert mee te werken. Letterlijk gevangen zitten in je eigen lichaam.
    Tramadol en anti-depressevia werden voorgeschreven, ik wou me niet laten vol proppen met de reguliere medicatie (met alle nevenwerkingen erbij).
    Twee jaar terug ben ik naar een infomiddag geweest over medicinale cannabis en dacht “stel dat dit nu echt eens zou werken” Liet dit even voor wat het was omdat ik toen had ingeschreven voor een revalidatie-programma voor fibro-patiënten.
    Na de gesprekken daar was ik hoopvol, volgde de cursus zonder één les te missen, maar ook dit gaf me niet het gewenste resultaat en deeltijds werken, zoals werd voorgesteld,zag ik niet zitten en is naar mijn mening echt niet de oplossing.


    Via de Liga voor fibromyalgie was er een info-middag voor haar leden, ben gaan luisteren en daarna snel beslist om het erop te wagen. Ik maakte een afspraak bij Medcan. Dit was mijn echt mijn laatste hoop.
    Nu 8 jaar na mijn diagnose gebruik in med. cannabis en heb alleen spijt dat ik er niet vroeger metgestart ben.
    Goede dagen/momenten maken het zoveel aangenamer. Sinds jaren terug gewekt worden door mijn wekker ivp wakker worden door de pijn. Terug op stap kunnen gaan zonder pijn.
    Geen enkel medicijn die zo snel de druk op spieren wegneemt en dan ook nog zonder bijwerkingen. Genezen ben ik niet maar kan wel “normaal” functioneren. Waar vroeger alles een opgave was, gaat het nu spontaan.
    Dankjewel Medcan-team !
    Isabelle

Voor meer informatie over fibromyalgie, bekijk zeker de website van de moedige fibrokes van de Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten.

Chronische Pijn

  • Ik ben Gerda en ik ben 50 jaar.

    Midden 2015 begonnen de problemen. Daarvoor waren er wel al wat ‘ongemakken’ zoals 2 frozen shoulders en  een pijnlijke knie door volledig weggesleten kraakbeen. Dit laatste is nu al jaren vrij goed onder controle door inspuitingen met hyaluronzuur. Deze maal was het iets anders. Door de benen buigen werd heel pijnlijk. Terug recht komen was een ramp. Na een tijdje werd ook gewoon stappen pijnlijker en ook slapen werd steeds moeilijker. Na de nodige scans werd duidelijk dat er een serieus en complex rugprobleem was. Ondertussen werd Tramadol voorgeschreven. Een opiaat dat eigenlijk enkel bij pijnopstoten gebruikt zou moeten worden. Ik gebruikte het dagelijks omdat ik toch wou blijven werken.Er volgden infiltraties met cortisone. Deze gaven een tweetal weken pijnverlichting. De eerste rugspecialist gaf het toen op. 

    Ik ging op zoek naar een tweede opinie. Die kwam er na de vertrouwde wachttijden. Daar werd ook gezien dat er met beide heupen ook iets deftig mis was. Een infiltraat in de heup bewees dat de pijn ook hier vandaan kwam.Ondertussen bleef ik fulltime werken. Het werd een tijd van constante pijn en een steeds hogere dosis Tramadol. 1 maal per week kine zorgde ervoor dat ik toch kon blijven bewegen. ’s Avonds kwam ik thuis en kon ik met heel veel moeite eten maken. Poetsen werd minder en minder gedaan. Mails werden niet meer beantwoord, boeken lezen ging niet meer, wandelen met de hond was een marteling. Niks interesseerde me nog. Ook werken werd moeilijker vol te houden. En dan die zondagmorgen: de eerste maal dat mijn rug volledig blokkeerde. 

    Ondertussen had ik contact opgenomen met MEDCAN die ik had leren kennen via mijn vriend, die dit dan ook weer van een vriend had. Ik had een eerste gesprek gehad en het gaf me direct een vertrouwd gevoel. Dit was een organisatie die duidelijk wist waarover het ging. Dit ging niet om winst maken, maar om mensen te helpen op een verantwoorde manier aan medische cannabis te geraken. Ik kreeg groen licht om op te starten met medische  cannabis. Ondertussen had ik nog een blokkade gehad en was er van werken geen sprake meer. Er werd besloten om in de pijnkliniek te beginnen met radiofrequente facetdenervatie (zenuwwortelblokkades). Momenteel ben ik nog steeds in behandeling.

    Radiofrequente behandelingen leiden nooit tot volledige gevoelloosheid en slechts zelden tot volledige pijnvrijheid. Het verminderen van het pijnniveau en de pijnpieken met 50% wordt als een belangrijk succes beschouwd. Deze behandelingen zijn ook louter symptomatisch en zullen bijgevolg nooit genezend werken op oorzakelijke afwijkingen die in de wervelkolom werden vastgesteld. De Artrose wordt dus niet genezen en ook niet afgeremd door deze behandelingen. De behandelde zenuwen herstellen zich ook na verloop van tijd, zodat zich na maanden tot jaren een nieuwe behandeling kan opdringen.

    In het begin begon ik medische cannabis te gebruiken in combinatie met Tramadol. Ik kon daardoor al ietsje minder Tramadol nemen. Op een dag had ik het gehad met de Tramadol en ben er volledig mee gestopt. Dat dit niet meteen het beste idee was ondervond ik al snel. Alles deed pijn, misselijk, huilen,…Maar ik bleef koppig omdat ik wist dat al dit wel overgaat. Door de medische cannabis ben ik erin geslaagd om alle Tramadol buiten te gooien. En wat een verschil!!! Ik heb terug zin om dingen te doen. Ok, wat beweeglijkheid betreft blijf ik beperkt, maar het is echt dag en nacht verschil.Ik kan terug makkelijker inslapen. Doorslapen blijft een probleem, maar toch voel ik me vaak goed uitgerust ’s ochtends. Nu pas besef ik hoe verdoofd ik was door die Tramadol en wat een effect dit had, zowel op mij als op mijn omgeving. En als ik het nu helder bekijk was er zeker ook sprake van een zekere verslaving. Je neemt een pilletje want je weet dat je je slecht gaat voelen. Nee, dat is niet echt gezond omgaan met medicatie denk ik nu.

    Met medische cannabis voelt het totaal anders aan. Nu neem ik enkel als de pijn komt opzetten of als ik ergens naartoe moet en weet dat ik bv. lang op een stoel ga moeten zitten. En om te kunnen inslapen.

    Ik ben het hele MEDCAN team dan ook heel dankbaar dat ze dit voor mij (en vele anderen) mogelijk maken. Mijn eigen huisarts wou medische cannabis niet voorschrijven omdat hij er geen ervaring mee had. Ook daar werd ik door MEDCAN geholpen en kreeg ik het adres van een arts die wel wil meegaan in het medische cannabis verhaal.

    Het zou mooi zijn als we op een dag gewoon hier in België een apotheek kunnen binnenstappen en niet steeds naar Nederland moeten gaan. Ook daarom is het werk van MEDCAN zo belangrijk en vond ik het niet meer dan logisch dat ik even de tijd nam om mijn positieve ervaring mee te delen. Misschien kunnen we ooit politici ervan overtuigen dat medische cannabis echt helpt.

    Nogmaals bedankt MEDCAN om er te zijn voor iedereen die zijn buik/hoofd vol heeft van traditionele verdovende, verslavende pijnstillers.

  • Mijn naam is Marie-Jeanne Wenselaers, 57 jaar.
    Op 1 Mei 2002 (Dag van de arbeid) was ik op weg naar de wei om een flinke wandeling te gaan maken met mijn paardje Bennett. Ik was intussen al de 3de week weer aan het paardrijden, dit na een revalidatie periode volgend op een 2e geslaagde rugoperatie.

    De dag nadien zou ik weer aan het werk gaan en mocht ik mijn vast voltijds contract tekenen. Met deze leuke gedachte in mijn hoofd zette ik mijn weg verder, opeens kwam er uit het niets een lichte vrachtwagen van zijn oprit afgereden en reed ik er recht tegen.
    Ik ben toen, nog in shock van wat er gebeurd was, mijn paarden gaan verzorgen maar achteraf bleek dat van de klap mijn rug weer volledig om zeep was. Sindsdien ben ik op invaliditeit en in een vicieuze cirkel terecht gekomen van pillen, spuiten, morfine druppels, morfine pleisters en epidurale infiltratie’s. Verder ook revalidatie met psychologische begeleiding, rug en nekschool, pijnen, krampen, spasmen en verschillende keren geknelde zenuw. 
    Mijn maag, gal en lever zijn zo ziek geworden van de medicijnen dat ik vanaf vanaf 22 Maart 2013, 14 maanden dag in dag uit ziek ben geweest. Hoofdpijnen, galcrisissen  elke dag overgeven,een voedselintolerantie, 32 dagen geknelde zenuw in middenrug waardoor mijn invaliditeitstoestand alleen slechter geworden is.
    December 2014 ben ik in contact gekomen met de Academie voor Innerlijke kunst << Ware Natuur >> en ben alle farmaceutische medicijnen beginnen buiten smijten en overgeschakeld naar natuurlijke medicijnen, behalve de morfine (om daarmee te stoppen had ik uiteindelijk medicinale cannabis nodig), mijn voeding volledig organisch aangepast en ga sindsdien elke week mee houdings oefeningen doen. Door mijn pijnmedicatie die na 13 jaar weinig of geen effect meer gaf, was ik vast besloten om mijn weg te vinden om de medicinale cannabis te kunnen gaan gebruiken en de morfine af bouwen.
    Via internet ben ik in contact gekomen met MEDCAN vzw.

    Na inschrijving en intake-gesprek werd ik doorverwezen naar een neurochirurg. Daar is vastgesteld dat 1 van mijn titanium cages door de schok van het ongeval tegen de zenuwbaan zit en dat daardoor zenuw gekwetst is en dat de invaliditeit door het ongeval komt en niet door mijn 2 geslaagde rugoperatie’s ( wat ik nu na 13 jaar eindelijk kan bewijzen ) en gelukkig ben ik intussen mijn morfine aan het afbouwen .
    Voor het eerst sinds de 13 jaar invaliditeit is er een dokter die mijn pijn nauwlettend opvolgt, dit dankzij MEDCAN. Dankzij medicinale cannabis slaap ik ’s nachts eindelijk opnieuw 6 uur doorwaar ik voordien elke nacht minstens 7 a 8 keer wakker werd van de pijn .)

    Alle respect en dank aan de mensen van vzw MEDCAN.

  • Mijn naam is Rita en ik ben 64 jaar.

    Na een scheiding 30 jaar geleden kreeg ik een depressie. Sindsdien lijd ik aan chronische pijnen in mijn ganse lichaam. Jarenlang probeerde ik verschillende soorten medicatie en uiteindelijk kwam ik terecht in de pijnkliniek van Pellenberg waar ik infiltraties en denervaties kreeg toegediend. Deze brachten hoe langer minder verlichting en uiteindelijk kon ik ook daar niet meer geholpen worden.

    Ik hoorde een reportage over medicinale cannabis op de radio. Na wat opzoekingswerk kwam ik terecht bij Medcan.

    In juli 2016 ben ik uiteindelijk begonnen met medicinale cannabis onder doktersbegeleiding, sindsdien is de scherpte van mijn pijnen gemilderd, gedempt. Ik ben tegenwoordig een stuk vrolijker geworden, loop meer rechtop en heb geen extra pijnstilling meer nodig.

    Ik dank het team van Medcan voor hun vriendelijke en deskundige uitleg.

  • Ik ben M. uit Limburg.

    Reeds meer dan 20 jaar heb ik steeds meer last van artrose in al mijn gewrichten. Dit resulteerde TIEN jaar geleden in het tegelijk plaatsen van twee kunstknieën in een operatie. Operatie welke zeer goed slaagde en in de paar daaropvolgende jaren gaf dit ook een behoorlijk beter gevoel in knieën en benen. Maar nadien kwam de pijn terug in mijn knieën ondanks het feit dat ze van metaal zijn. Blijkbaar houdt artrose geen rekening hiermee. Over twee jaar werden mijn knieën opnieuw geopend om de knieschijf proper te maken en er een kunststukje in te plaatsen dat het totaal afgebroken kraakbeen moest vervangen. Opnieuw een gelukte operatie maar… de pijn is intussen erger in mijn onderbenen!

    De dokters welke ik bezocht tijdens die afgelopen TWINTIG jaar zijn niet meer te tellen… en de medicatie welke ik steeds voorgeschreven kreeg evenmin. Dit gaat van dagelijks een paar dafalgans en een of twee brufens  tot  morfine gedurende meer dan vijf jaar! Deze laatste middelen werden me voorgeschreven door twee verschillende pijnklinieken!

    Mijn vertrouwensarts wist uiteindelijk niet meer welke middelen hij me nog kon of mocht voorschrijven en raadde me dan aan om eens contakt op te nemen met Medcan om te zien of ik daar eventueel geholpen kon worden.

    Na een eerste contact en nadien het verslag van de geneesheren verbonden aan Medcan, kreeg ik een positief advies voor het gebruik van medicinale cannabis.

    Ik ben begonnen met het gebruik van cannabisolie onder doktersbegeleiding en moet nu ervaren dat de pijn overdag zeker beter verdraagbaar geworden is en dat bovendien mijn moreel er duidelijk op vooruit gegaan is! Wat echter de pijn tijdens de nacht betreft denk ik dat we nog een tijdje verder moeten zoeken.

    Als ik ten slotte vergelijk de prijs welke ik voor deze oliën diende te betalen en de tijd die ik er mee toekom kan ik zeggen dat dit zeker niet het duurste medicament is dat ik reeds genomen heb.
    Me genezen dat kan deze olie uiteraard niet maar de pijn draaglijker maken des te meer… dus kan ik alleen maar eindigen met te zeggen dat Medcan me goed heeft geholpen, hetgeen ik alleen maar kan aanraden aan andere patiënten met dezelfde of andere ondraaglijke pijnen!

  • Ik ben D.V. 43 jaar.

    2,5 jaar geleden werd mijn linkerbeen totaal verlamd na een hernia-operatie L4-L5. Maar ik ben iemand met veel energie, duizend dromen en eens zo veel projecten. Omdat niemand van de tientallen dokters/specialisten me kon zeggen wat er precies misgelopen was en nog minder hoe het verder zou evolueren heb ik het zekere voor het onzekere genomen. Samen met de wijsheid, het geduld en de goeie begeleiding van mijn kinesist en van mijn gezin heb ik me letterlijk te pletter gerevalideerd. Tegen de pijn in, vechten, vechten, blijven  vechten tot ik na 2 jaar mentaal en lichamelijk uitgeput moest vaststellen dat er verder geen verbetering meer te bespeuren viel. De eerste vier maanden heb ik vooral in bed gelegen, terwijl ik moeizaam probeerde leven te krijgen in mijn tenen, enkel, voet, been…

    Toch kon ik niet aanvaarden dat mijn verdere leven in bed zou liggen. Na een jaar kon ik weer redelijk normaal stappen, momenteel wandel ik weer meer dan 20 km en kan ik zelfs weer op bergen klimmen!

    Hoewel ik de spierkracht en de beweeglijkheid geleidelijk aan kon opbouwen bleef de zenuwpijn en de neuropathie mijn leven beheersen. Neuropatische pijn is moeilijk uit te leggen, maar je kan het omschrijven als een been vanbinnen vol kaktussen, netels en prikkeldraad waar je vel strak over gespannen wordt. Een mens wordt er gewoon zot van, elke nacht lag ik wakker van de pijn.

    Ik geraakte oververmoeid, sliep geen enkele nacht door van de pijn en elke morgen begon met een gevecht tegen de pijn. Vaak won ik dat wel, maar ook vaak was mijn dag verloren. Een mens geraakt totaal uit evenwicht, strijdt elke dag uitgeput verder en krijgt er allerlei kwalen bovenop. Ook de nevenwerkingen van de medicijnen zijn niet min. Ik nam zeer veel brufen, en verder valium en tramadol tegen de pijn en om te kunnen slapen.

    Er is een blijvend letsel in het ruggemerg/zenuwbanen vastgesteld. Waarom dat daar is gekomen tijdens de operatie kan blijkbaar niemand me vertellen.

    Ik was al langer op zoek naar een veilige manier om Medicinale Cannabis te proberen. Bij Medcan werd ik begripvol onthaald door mensen met een grote kennis van zaken. Dat het taboe rond Med. Can. wordt weggewerkt en dat mensen die het nodig hebben geholpen moeten worden lijkt zo vanzelfsprekend, en toch is het dat niet. Dat blijft erg vreemd anno 2015 omdat het product al eeuwen lang gekend is voor zijn heilzame werking op vele gebieden.

    De betrouwbaarheid van de info en de zuiverheid van de producten is erg belangrijk omdat je op het internet alles wel kan vinden, maar de betrouwbaarheid laat vaak te wensen over. Mensen die ziek zijn hebben eerlijke hulp en openheid nodig, en dat vond ik zeker en vast bij Medcan. Ook de begeleiding bij de bepaling van dosering heb ik als zeer positief ervaren. Medcan heeft me ontzettend goed geholpen bij een goed en verantwoord medicinaal cannabis gebruik. Nu ik het een aantal weken neem op doktersvoorschrift besef ik hoe erg mijn leven is veranderd. Ik slaap weer normaal!!! Mijn dagelijks energiepijl stijgt vliegensvlug. De pijn smelt als sneeuw voor de zon, wat een mooie gewaarwording om pijnloos wakker te worden !

    Het was wel even zoeken naar de dosis. Overdag neem ik het niet. Medicinale cannabis is geen wondermiddel, maar het werkt wonderlijk wel , zeker als je het vergelijkt met andere medicatie. Voor mij is de combinatie met alcoholische dranken niet oke, maar verder ervaar ik geen enkele bijwerking.

    Ik blijf dagelijks mijn oefeningen doen en ik blijf sporten om mijn spieren sterker te maken, net als tijdens de revalidatie. De zorg voor mijn rug blijft een rode draad in mijn leven en van levensbelang, maar de zenuwpijnen hebben niet meer de bovenhand in mijn doen en laten. Ik vind mezelf weer in wie ik ben en hoe ik normaal in het leven sta. Leven met chronische zenuwpijn is geen leven , maar een dagelijks gevecht dat je volledig uitput. Je probeert je wel vast te houden aan elk half uur zonder pijn, maar tegelijk weet je dat het nooit lang duurt eer de pijn weer opduikt, en je beseft ook dat je niet meer zal genezen.

    Medicianale cannabis geeft nu me mijn leven en mijn veerkracht terug en dus ben ik een dankbaar en gelukkig mens.

Migraine

  • Toen ik 14 jaar was kreeg ik voor het eerst een migraine-aanval. Paniek alom want ik wist niet wat er met me aan het gebeuren was. Mijn ouders reden me naar het spoed waar ze me wisten te vertellen dat het een migraine-aanval was. Ok oef alles was dus in orde en de volgende dag ging ik dan ook springlevend terug naar huis.

    Op dat moment wist ik nog niet dat dat het begin van een toch wel lange lijdensweg zou worden. Steeds meer kreeg ik uit het niets hoofdpijn en heel af en toe opnieuw een migraine-aanval, wat natuurlijk niet het einde van de wereld was op dat moment want veel mensen hebben dit af en toe wel eens. Maar het evolueerde naar steeds vaker hoofdpijn krijgen tot zelf gewoon niet meer hoofdpijnvrij geraken. 7/7, 24u op 24 ondervind ik een enorme druk in mijn hoofd waar ik ondertussen aan ‘gewend’ geraakt ben (in hoeverre dat dit mogelijk is) maar voor de meeste mensen een reden zou zijn om in hun bed te blijven. Ook verergerden mijn migraine-aanvallen, deze begon ik ook steeds vaker te krijgen totdat het chronisch werd.

    Toen er ook clusterhoofdpijn bij kwam (ik was op dat moment 17) was ik op een dieptepunt gekomen. Nog iets extra in mijn hoofd dat aan het mislopen is en er was nog steeds geen diagnose gesteld…

    Mijn ouders en ik hebben dokterspraktijken en ziekenhuizen platgelopen, kinesisten geraadpleegd, acupunctuur, homeopathie, neurologen, voedingsdeskundigen,… Noem het op en ik heb het geprobeerd. Maar tevergeefs… Niets bleek te helpen tot mensen (zelfs dokters) mij gewoonweg niet meer geloofden dat er wel degelijk iets aan de hand was. Natuurlijk leed mijn nachtrust, gemoedstoestand, sociaal leven,… daar ook allemaal onder. Ik nam dan ook al vanaf mijn 15 dagelijks pillen om hoofdpijn tegen te gaan. Alle soorten heb ik genomen, van antidepressiva tot pillen tegen epilepsie.

    Uiteindelijk kwamen we bij een neuroloog terecht die me kon vertellen dat ik wel degelijk iets voorhad en niet zomaar iets maar wel 3 soorten hoofdpijn: chronische dagelijkse hoofdpijn, chronische migraine en episodische clusterhoofdpijn. Hiervoor wou hij een behandeling starten, namelijk botox injecties. Dit omdat het al bij vele migrainepatiënten geholpen heeft. Ik was er niet zo voor te vinden maar ik was ten einde raad dus heb ik deze injecties laten plaatsen tot 2x toe, maar ook hiervan had ik weinig tot geen effect.

    Ik had de moed al wat laten zakken toen we op televisie te horen kregen over Medcan. Mijn ouders en ik beslisten dan samen om een afspraak te maken en eens wat informatie te verzamelen. Het gesprek verliep vlot en men raadde mij aan om deze medicinale cannabis te gebruiken via een vaporizer ipv een olie, omdat via zo’n vaporizer de werking direct intreedt.

    Ik ben hiermee nu sinds januari 2016 gestart en ik ben enorm tevreden. Als ik mijn hoofdpijn voel verergeren neem ik mijn vaporizer en na 5 minuten voel ik de pijn al wegebben. Ook om in te slapen helpt het me enorm en ben daardoor ook van slaappillen kunnen afstappen! Bij mijn migraine helpt het momenteel kortstondig maar ik sta er positief tegenover dat men me ook hiermee zal kunnen helpen. Dokters hebben me al gezegd dat ik er voor de rest van mijn leven mee zal moeten omgaan en dat heb ik dan ook ondertussen min of meer geaccepteerd. Ik word 19 en ben dus al 5 jaar aan het zoeken naar ook maar iets die me wat kan helpen (dit is voor mij een groot deel van mijn leven) en Medcan is de eerste die dit kan.

    Ik wil iedereen met een chronische pijn/ziekte dan ook zeer sterk aanraden om hiervoor open te staan. De mensen van Medcan zullen je met open armen ontvangen en je bijstaan in hoeverre ze kunnen.

Tourette

  • Mijn naam is Femke en ik ben 27 jaar oud. Toen ik in het 4de leerjaar zat viel het de leraren op dat ik mij steeds minder goed kon  concentreren in de les. Ik volgde toen ook type-les en tijdens het uitvoeren van mijn oefeningen thuis, maakte ik geluiden. Dit vond mijn moeder bizar en daarom nam ze met een bandopnemer mijn geluidjes op. 
    Later zijn we daarmee naar de huisarts geweest, maar die wist helaas niet wat het probleem was. Hij verwees ons toen door naar het UZ Gent. Daar zeiden ze dat ik lijd aan het syndroom van Gilles De La Tourette.
    Hoe ouder ik werd, hoe lastiger dit werd voor mij, vooral in de puberteit. Ik had niet alleen te kampen met tics maar ook met allerlei dwanggedachten en dwanghandelingen. Op school werd het ook steeds lastiger om goed te kunnen volgen en om te studeren. Na het proberen van allerlei medicatie kwam ik bij het medicijn Orap. Dit neem ik intussen al van mijn 12 jaar. Ik ben daar heel lang tevreden over geweest, tot ik een jaar of 2 geleden minder effect ervan ondervond. Na terug een lange zoektocht naar iets beter, zag ik in de reportage Koppen dat het ging over medicinale Cannabis. Samen met mijn moeder ben ik daarover dingen beginnen opzoeken. Op internet vond ik dan ook dat medicinale cannabis ook kon toegepast worden bij mensen met Tourette.
    Zo ben ik dan in contact gekomen met Medcan vzw. Ik was de eerste persoon met Gilles De La Tourette die zich lid maakte. Ze hebben mijn formule samengesteld en zo neem ik al bijna een jaar medicinale cannabis op basis van thee.
    Ik neem telkens een half ijsblokje voor het slapen gaan, dit los ik dan op in een tasje thee. Als het een stressvolle dag was en ik meer tics had dan anders neem ik een volledig ijsblokje in. Ik ben heel tevreden met de cannabisthee. Ik heb veel minder last van dwanggedachten en ondervind meer rust in mijn hoofd, ook de tics zijn afgenomen. Het valt mijn ook op vriend dat ik veel rustiger ben en minder pieker over van alles en nog wat.
    Ik neem wel nog steeds 1mg Orap in de ochtend dit in combinatie met mijn thee ’s avonds. Ik heb geprobeerd om volledig te stoppen met mijn Orap en enkel gebruik te maken van de thee, maar dit werkte niet zo goed, waarschijnlijk omdat ik dit ’s avonds neem… Maar op deze manier werkt het voor mij perfect.
    Ik raad mensen met Tourette aan om dit zeker te proberen en niet bang te zijn. Je zal merken dat je je er beter zal bij voelen. ik heb een heleboel soorten medicatie geprobeerd en ben bij verschillende dokters geweest, heb zelf ook al geprobeerd zonder medicatie, maar medicinale cannabis is toch wel het beste dat ik ben tegengekomen, voor mij toch althans.

  • Bo werd geboren op 28 juni 2008. Bo was een tenger, piepklein manneke die maar niet genoeg kreeg van mama’s melk.

    Volgens een assistente van Kind & Gezin was het nodig om hem bij te voeden met de fles omdat ik volgens hen niet genoeg melk aanmaakte. Als mama voelde ik mij een beetje teleurgesteld maar legde ik mij erbij neer met het idee dat zo ook papa van de voeding kon genieten. Het werd geen succes en Bo weigerde keer op keer, dagen lang ging zijn gehuil door merg en been en toch moesten we volgens Kind & Gezin volhouden … “de aanhouder wint”.

    Naar Bo zijn gewicht werd amper gekeken:”als hij honger heeft, zal hij wel eten” werd ons onder de neus geduwd. Niets was minder waar, kind en gezin of niet, ons manneke had honger en ik besloot hem terug aan te leggen, hij dronk zijn buikje vol, sabbelde nog wat verder en viel met een engelen lach in slaap. De assistente van kind en gezin werd vriendelijk de deur gewezen want voor ons ging het moeder instinct boven dit. En geloof mij dat dit instinct ons goed te pas is gekomen. Enkele dagen later kregen wij bezoek van bijzondere jeugdzorg dewelke een “anonieme tip” hadden gekregen. Wanneer deze zag dat Bo zo klein was raadde ze ten stelligste aan om Bo bij een onthaal moeder onder te brengen, ver van mij weg zodat Bo de moeder melk niet meer kon ruiken. Indien wij dit niet op vrijwillige basis zouden doen zouden wij daartoe gerechtelijk verplicht kunnen worden omdat de gezondheid van ons kind op de eerste plaats komt luide het uit de mond van bijzondere jeugdzorg. Al vlug begrepen we vanwaar deze anonieme tip kwam. Enzo werd Bo naar een onthaal moeder gebracht, waar er naar verluid geen probleem meer was met Bo zijn fles voeding. Wij voelden ons als ouders geraakt en het gaf ons het gevoel dat we gefaald hadden…

    Naarmate de tijd voorbij ging merkten wij steeds meer op dat Bo ons niet rechtstreeks aankeek, net of hij door of langs ons heen zag. Wanneer wij werden opgeroepen om Bo door kind en gezin te laten testen deelden wij dit mee. Deze arts zag wel een kleine achterstand maar ging daar niet verder op in. Wanneer Bo naar de kleuterschool ging werd er door de school niets opgemerkt, voor iedereen deed Bo het goed, doch hadden wij als ouders de indruk door Bo zijn fel wisselende reacties dat er iets speelde. Het was net of Bo of te wel ons niet begreep of te wel was hij te uitgelaten. Dit gedrag uitte zich meer en meer en we besloten toen om Bo in een Freinette school in te schrijven omdat de aanpak in deze scholen opener zou zijn. Ook stellen wij vast dat Bo rare bewegingen maakt met de armen, handen en keel geluiden maakt.

    Op deze school merkten de leerkrachten wel degelijk op dat Bo “anders” was. men vond dat het goed zou zijn om Bo te laten onder zoeken door een kinderpsychiater en andere school te zoeken omdat hij ginds “niet in het plaatje past”. Bo werd onderzocht door dokter V., een kinderpsychiater in opleiding die Bo de diagnose gaf van ADHD en als medicatie rilatine voorschreef.

    In zijn nieuwe school werd door de juf van Bo opgemerkt dat Bo het op vele vlakken moeilijk heeft en ook het inzien van gevaar of inlevings vermogen sterk afwijkt. Wanneer dit besproken wordt met de kinder psychiater besluit deze de medicatie van Bo te verhogen plus eveneens Risperdal toe te dienen samen met de rilatine aangezien Bo nu ook a.s.s (ASS ofwel Autisme Spectrum Stoornis) zou kunnen hebben. Wanneer er opgemerkt wordt dat deze twee medicaties niet aanslagen wordt er geopteerd voor de verhoging van zowel de rilatine als risperdal. Op het einde van het schooljaar werd er Bo dan toch gegund om naar het eerste leerjaar over te gaan. Tijdens de grote vakantie werden de dosissen medicatie opgedreven waardoor Bo felle nevenverschijnselen kreeg; kwijlde fel, de rechter gezichtshelft liet het afweten,  stappen ging bijzonder moeilijk, praten al helemaal niet, het flapperen met de handen verergerde, het keelschrapen wordt vervangen door scheld woorden: “fuck! fuck! oockk”ock!!!” Bo werd triest, gefrustreerd en boos. Wanneer wij dit telefonisch meedeelden aan de kinderpsychiater werd ons aangeraden de rilatine te stoppen en alleen nog verder Risperdal toe te dienen.

    De neveneffecten namen wel geleidelijk aan af maar verdwenen niet, er werd voor de het nieuwe schooljaar geopteerd voor een plaatsvervangend middel voor de rilatine. Dit middel moest samen met de risperdal worden toegediend in kleine dosis. Tijdens de twee eerste maanden van het  nieuw schooljaar werd de medicatie op elkaar afgestemd echter zonder effect. Bo had tics, riep, was angstig of reageerde te extreem, hij was wild, ging lopen, luisterde niet…we drongen niet tot Bo door. Iedereen voelde zich verloren. Juf Wendy ( 1ste leerjaar) maakte een speciaal hoekje voor Bo zeker niet om Bo ergens in de klas appart te zetten maar om hem zo de gelegenheid te geven om zich  te kunnen concentreren en het teveel aan externe prikkels te vermijden.  Juf Wendy merkte op dat deze manier van werken op Bo een positieve invloed heeft op zowel de school resultaten als zijn innerlijke rust.

    Dank zij het goede inzicht en engelen geduld van deze opmerkzame juf, ging Bo terug met een blij hartje naar school.

    Tijdens een ouder avond vertrouwde juf Wendy ons toe dat haar echtgenoot onderwijzer is in het bijzonder onderwijs waar kinderen met autisme de vaste doelgroep zijn en dat zij een sterk verband zag met Bo en deze doelgroep. Zo stelde zij ons voor om gezamenlijk met de school en Asster in gesprek te gaan. Na dit gesprek werd er dus ook de diagnose a.s.s (Autisme Spectrum Stoornis) en Gilles de la Tourette vastgesteld.

    Wanneer juf Wendy laat weten dat Bo het toch nog erg moeilijk heeft met de leerstof  ook al doet hij zo zijn best , stelt zij ons voor om voor Bo een aangepaste school te zoeken in het bijzondere onderwijs. in Januari kwamen wij terecht bij de school “De Bloesem” te Sint-Truiden. De eerste kennis making met deze school was alsof er een nieuwe deur voor ons open ging, ineens zag ik overal kindjes zoals Bo, van verscheidene leeftijden verscheiden culturen en /of achtergrond. Bo voelde zich daar onmiddellijk thuis en ook wij als ouders werden begrepen. Enkele weken nadien werd ons het project “magenta” aangeboden waarop ook  de leef situatie van de gezinnen besproken werden, daaruit bleek dat ook vele ouders, zelfs na vele jaren van therapie of medicatie van hun kind te kampen krijgen met de diagnosen en medicatie. Wanneer wij dit alles te horen en te zien kregen  was het een gevoel van onmacht die ons overheerste. Waarom slaat die medicatie niet aan? Blijven wij bereid om ons kind als proefkonijn te laten gebruikenv (misbruiken!)??? Wat met de neveneffecten?  Wij waren nu wel blij met de school maar wat betreft de medicatie waren wij er niet gerust op.

    Wij herinnerden ons dat we stukje van een programma hadden bekeken waarin cannabisolie de symptomen van Gilles de la Tourette tegen ging… wij gingen verder op zoek naar informatie en zagen en lazen over hoe deze (verscheidene soorten) olie reeds meerdere volwassenen en kinderen geholpen hadden. Na een tijdje zoeken, kwamen wij op MEDCAN terecht. Wat we in eerste instantie zagen was een sobere zeer informatieve site.

    Wij namen die zelfde dag nog contact op met MEDCAN vzw.

    Het telefonisch contact nam enige tijd in beslag. Eerst en vooral werd er naar ons geluisterd, EN we werden gehoord! Er werden vragen gesteld en uitleg gegeven langs beide kanten, er werd ons gevraagd naar het medisch dossier van Bo, welke impact dit heeft op ons gezin , op Bo, op de leef omgeving,  (en dat allemaal per telefoon, zoveel informatie dat er reeds werd uitgewisseld, daar heb je bij de psychiater maanden/ jaren voor nodig en een bom geld kwijt ook nog).

    Na een telefonische afspraak gingen wij op intake-gesprek.

    Het gesprek verliep in alle rust, Bo zijn medisch dossier werd aandachtig door gelezen. Ook Bo zelf liet van zich horen en er werd aandacht besteed zowel aan Bo, Liesy als aan onszelf. Nog nooit werden wij zo benaderd door een team met dewelke elk taboe bespreekbaar was. Eerlijk gezegd,zo een uitleg krijg je niet bij een psychiater of arts.

    Er werd ons uitleg gegeven over medicinale cannabis, de mogelijke manieren van toediening, de mogelijke toepassingen en er werd nadruk gelegd op het feit dat het gebruik van medicinale cannabisolie absoluut onder doktersbegeleiding dient te gebeuren. Wij zijn na overweging naar onze arts gestapt en hebben alle informatie en ook het medische dossier van Bo voorgelegd waarop deze, na een grondige studie een voorschrift heeft afgeleverd.

    Samen als ouders hebben wij de tocht naar een apotheek in Nederland afgelegd aangezien medicinale cannabis olie niet verkrijgbaar is in bij de Belgische apotheek.

    De volgende dag( weekend)

    Tegen  08.00 uur gaven wij Bo zijn eerste druppeltje onder de tong, “bhaaa,,da smaakt vies!!!”

    Wij observeerden Bo de hele dag, niks.. geen effect. ‘S avonds tegen 18.00 uur nog 1 druppeltje, “bhaaa! Das vies, ze mama!! Da ga toch niet helpen die andere medicatie heeft ook niet geholpen.” Wij kropen weemoedig ons bed in. De volgende dag hetzelfde en zo een week aan en stuk. Wij dachten bij onszelf “zoveel moeite voor zo een klein flesje en nog niks,maar ja…volgende week een druppeltje meer.”

    Na de tweede week (2 druppeltjes s’morgens en s’avond)  betrapten we er ons op dat we beter sliepen, we waren beter uitgerust? Logisch, Bo sliep door s’nachts, geen getrippel of getrappel meer, niet meer in dat bed uit dat bed, niet meer “Maaaamaaa, paapaa, den Bo heeft mij wakker gemaakt!!!( Liesy)”  en dan, s’ morgens,zo maar ineens zat Bo rustig een boekske te bekijken, zonder de TV vollenbak, zonder een Liesy dat er grimmig als een zombie bijliep… RUST! 

    En amai wat een eetlust!! Aan tafel werd er nu gelachen,gegeten, verteld, zaaalig!!! Bo zijn tics waren weg!

    Rond drie uur was Bo terug Bo, olie uitgewerkt? Dat kan, maar we hielden ons aan de regels en er werden s’avonds terug twee druppeltjes gegeven. Bo zijn concentratie nam toe, zijn tics namen af, alleen zijn humeur schommelingen waren nog hevig. We besloten in samenspraak met de arts om de derde week op drie druppeltjes over te gaan.

    “Het smaakt nog altijd even vies, hoor mama en papa,maar ik hou van jullie!” Bo MERKTE OP dat ik tranen in mijn ogen had, “wij houden ook van u , jongen, zielsveel, ge moest eens weten hoeveel”, “ik weet het mama, en weet ge wat?Ik heb geen pijn meer, k’voel me goed, gaan we sjotten op het pleintje mama? Nu moeten we niet meer bang zijn dat ik nog vieze woorden zeg he…” “ja, jongen,we gaan naar het pleintje, en we gaan de verloren tijd in halen, we gaan leven en niet meer overleven….” De school was niet op de hoogte van Bo zijn nieuwe medicatie, het enige dat ik in Bo zijn agenda als vraag aan de juf heb gesteld was:  beste, juf, heeft u enige verandering gezien in Bo zijn gedrag? Zowel positief als negatief iets opgemerkt?

    Haar antwoord: ” ja, ik vind dat bo zich langer en beter kan concentreren ook is hij niet meer zo opstandig en neemt meer dingen aan, pikt meer dingen op.”

    Eureka!!! Nu is de school wel op de hoogte. En er worden ook vanuit de school vragen gesteld, het taboe is in dat opzicht doorbroken, het is een begin. Tenslotte, Bo is en blijft Bo, een ruwe diamant waarvan de hoekjes nog moeten bijgeslepen worden, maar bij welk kind is dat niet? Cannabisolie is geen wondermiddel maar het geeft ons de kans om samen met Bo een nieuwe weg in te slaan er opende zich ondertussen een geheel nieuwe wereld vol avontuur zowel voor hem als voor ons. Hopelijk vinden nog anderen hun weg naar deze olie.

    Dankzij de steun en het bestaan van MEDCAN is er hoop… en hoop doet leven.

  • Mijn naam is Emy, 35 jaar. Mijn verhaal kent eigenlijk 3 delen: ik heb het Tourette syndroom, heb last van migraine (en spierpijnen) en heb psoriasis (een huidziekte).

     

    Als kind had ik last van tics, keelgeluiden, concentratiemoeilijkheden,… Het zou wel voorbijgaan, als ik maar hard genoeg mijn best deed. Pas op mijn 12de kreeg mijn ‘raar gedrag’ eindelijk een naam: ik had het Tourette syndroom. Mijn huisarts werd op de hoogte gesteld en er volgden maandenlange gesprekken met een kinderpsycholoog. Ik moest Rilatine innemen, maar na enkele weken vonden mijn ouders dat er daar mee gestopt moest worden, omdat ik heel moe was en amper nog normaal kon functioneren.

    De jaren die volgden waren lastig. De tic waarvan ik het meeste last had was hoofdschudden. Doorheen de jaren en met het ouder worden namen de tics af in frequentie, maar het hoofdschudden is er nog steeds evenveel.

    Het jarenlange hoofdschudden leidde tot verkrampte nekspieren, waardoor ik de ene kine-sessie na de andere volgde. Ik moest nu spierontspanners nemen. Na enige tijd kwam ik niet meer naar buiten zonder mijn pilletjes op zak. Mijn kinesist gaf me ooit de opmerking dat mijn nek zo hard als cement was, en dat ik wel erge nekpijn moest hebben. Mijn tics nog erger werden.

     

    Een jaar of 10 geleden verschenen er kleine rode, jeukende vlekken op mijn lichaam. Voornamelijk in mijn gezicht, op mijn onderbenen, rug en ellebogen. De dermatoloog zei dat het om psoriasis ging. Ik heb zo goed al alle mogelijke behandelingen geprobeerd: PUVA, UVB, cortisonezalfjes, pilletjes. Doorheen de jaren werd de psoriasis erger en had ik de moed niet meer om nog te blijven smeren. Mijn dermatoloog schreef Enbrel voor, injecties op basis van eiwitten. Na amper een maand was de psoriasis voor 80% verdwenen! Wel één minpunt: door de medicatie moesten mijn nieren en lever regelmatig onderzocht worden. Maar ook de werking van de injecties leek af te nemen. Na ongeveer 10 jaar allerhande behandelingen geprobeerd te hebben, wilde ik het niet meer. Dan maar verder met psoriasis, ook al is het nooit een lachertje geweest bijvoorbeeld in de zomer een kleedje te dragen…

    Ik ben dan terechtgekomen bij een acupuncturist, die gespecialiseerd was in huidziekten. Hoewel er periodes waren dat de vlekken veel minder waren, bleek ook dit niet voldoende te werken, helaas.

     

    Sinds mijn 24ste heb ik ook last van regelmatige migraine aanvallen. Soms duren die 1 dag, soms 4-5 dagen, om dan weer weken uit te blijven. Een echt patroon zie ik niet, ik heb zelfs een tijdje een maaltijden-dagboek bijgehouden, om zo te achterhalen of er bepaalde voedingsmiddelen triggers waren. Dat dagboek dat leverde niets op.

    Sommige dagen waren de aanvallen zo erg dat ik constant pillen slikte, en niet uit mijn bed kwam.

    Mijn huisarts heeft me dan medicatie voorgeschreven. Na verloop van tijd merkte ik dat het de combinatie spierontspanner-migraine medicatie, het meeste effect had. Dit ging zo jaren door.

    Een tweetal jaar geleden werden de migraine aanvallen plots ergers, en gebeurde het regelmatig dat mijn zicht uitviel. In de meeste gevallen gebeurde dit plots en zonder aanleiding. Ik werd doorverwezen naar een specialist-neuroloog.  In het ziekenhuis werden verschillende testen gedaan, waaronder een hersenscan, om uit te sluiten of er toch niets ergers aan de hand was; gelukkig bleek alles ok te zijn. Hoewel ik mijn buik vol had van jarenlange behandelingen, besloot ik toch mee te gaan in haar voorstel om preventieve medicatie te nemen. Tijdens de eerste 2 maanden ging het goed, nadien kwamen de aanvallen terug. De dosis werd verhoogd. Maar na enkele maanden leek het weer of mijn lichaam gewoon geworden was aan de medicatie.

     

    Ik was weer bij ‘af’. Ik voelde me zo slecht, jarenlang de ene behandeling na de andere zonder echt blijven resultaat. Mijn huisarts wou opnieuw andere medicatie voorschrijven, maar ik had er mijn buik van vol. Ik wilde niet verder leven met pijn. Al enige maanden liep ik met het idee in mijn hoofd om medicinale cannabis te proberen. Mijn huisarts was er eerst niet voor te vinden omdat hij er te weinig informatie over had, gelukkig herzag hij zijn menig na enkele maanden.

    Bij Medcan kwam ik terecht bij een professioneel team, ik werd er goed onthaald en stelde al mijn hoop op deze manier van ‘behandelen’. Na twee gesprekken werd besloten dat ik zou inhaleren, in combinatie met de medicatie die ik op dat moment reeds nam. Ook kreeg ik een receptje mee, om zelf een zalfje te maken voor de psoriasis.

     

    We zijn nu een kleine maand verder. Spierpijn (door de tics) heb ik veel minder. De migraineaanvallen zijn geslonken van 3 à 4 per week naar 1 à 2 per maand. Ik voel ook dat ik de preventieve medicatie niet meer nodig heb. De zalf smeer ik  een tweetal keer per dag, en ook daar merk ik een serieus verschil. Op die paar weken tijd ben ik een heel ander mens geworden, iets wat ik nooit had durven hopen.

    Vóór ik gestart ben met medicinale cannabis, heb ik een jarenlange zoektocht afgelegd en uiteindelijk raakte ik er compleet onderdoor.

    Ik ben Pieter en het hele Medcan team dan ook erg dankbaar voor de hulp en begeleiding die ze mij geven. Hopelijk herkennen mensen zich in mijn uitgebreid verhaal, en durven ze de stap ook te zetten.

     

Voor meer informatie over Tourette, bekijk zeker de website van onze vrienden van vzw IKTIC Tourettevereniging België.

Psoriasis

  • Mijn naam is Emy, 35 jaar. Mijn verhaal kent eigenlijk 3 delen: ik heb het Tourette syndroom, heb last van migraine (en spierpijnen) en heb psoriasis (een huidziekte).

     

    Als kind had ik last van tics, keelgeluiden, concentratiemoeilijkheden,… Het zou wel voorbijgaan, als ik maar hard genoeg mijn best deed. Pas op mijn 12de kreeg mijn ‘raar gedrag’ eindelijk een naam: ik had het Tourette syndroom. Mijn huisarts werd op de hoogte gesteld en er volgden maandenlange gesprekken met een kinderpsycholoog. Ik moest Rilatine innemen, maar na enkele weken vonden mijn ouders dat er daar mee gestopt moest worden, omdat ik heel moe was en amper nog normaal kon functioneren.

    De jaren die volgden waren lastig. De tic waarvan ik het meeste last had was hoofdschudden. Doorheen de jaren en met het ouder worden namen de tics af in frequentie, maar het hoofdschudden is er nog steeds evenveel.

    Het jarenlange hoofdschudden leidde tot verkrampte nekspieren, waardoor ik de ene kine-sessie na de andere volgde. Ik moest nu spierontspanners nemen. Na enige tijd kwam ik niet meer naar buiten zonder mijn pilletjes op zak. Mijn kinesist gaf me ooit de opmerking dat mijn nek zo hard als cement was, en dat ik wel erge nekpijn moest hebben. Mijn tics nog erger werden.

     

    Een jaar of 10 geleden verschenen er kleine rode, jeukende vlekken op mijn lichaam. Voornamelijk in mijn gezicht, op mijn onderbenen, rug en ellebogen. De dermatoloog zei dat het om psoriasis ging. Ik heb zo goed al alle mogelijke behandelingen geprobeerd: PUVA, UVB, cortisonezalfjes, pilletjes. Doorheen de jaren werd de psoriasis erger en had ik de moed niet meer om nog te blijven smeren. Mijn dermatoloog schreef Enbrel voor, injecties op basis van eiwitten. Na amper een maand was de psoriasis voor 80% verdwenen! Wel één minpunt: door de medicatie moesten mijn nieren en lever regelmatig onderzocht worden. Maar ook de werking van de injecties leek af te nemen. Na ongeveer 10 jaar allerhande behandelingen geprobeerd te hebben, wilde ik het niet meer. Dan maar verder met psoriasis, ook al is het nooit een lachertje geweest bijvoorbeeld in de zomer een kleedje te dragen…

    Ik ben dan terechtgekomen bij een acupuncturist, die gespecialiseerd was in huidziekten. Hoewel er periodes waren dat de vlekken veel minder waren, bleek ook dit niet voldoende te werken, helaas.

     

    Sinds mijn 24ste heb ik ook last van regelmatige migraine aanvallen. Soms duren die 1 dag, soms 4-5 dagen, om dan weer weken uit te blijven. Een echt patroon zie ik niet, ik heb zelfs een tijdje een maaltijden-dagboek bijgehouden, om zo te achterhalen of er bepaalde voedingsmiddelen triggers waren. Dat dagboek dat leverde niets op.

    Sommige dagen waren de aanvallen zo erg dat ik constant pillen slikte, en niet uit mijn bed kwam.

    Mijn huisarts heeft me dan medicatie voorgeschreven. Na verloop van tijd merkte ik dat het de combinatie spierontspanner-migraine medicatie, het meeste effect had. Dit ging zo jaren door.

    Een tweetal jaar geleden werden de migraine aanvallen plots ergers, en gebeurde het regelmatig dat mijn zicht uitviel. In de meeste gevallen gebeurde dit plots en zonder aanleiding. Ik werd doorverwezen naar een specialist-neuroloog.  In het ziekenhuis werden verschillende testen gedaan, waaronder een hersenscan, om uit te sluiten of er toch niets ergers aan de hand was; gelukkig bleek alles ok te zijn. Hoewel ik mijn buik vol had van jarenlange behandelingen, besloot ik toch mee te gaan in haar voorstel om preventieve medicatie te nemen. Tijdens de eerste 2 maanden ging het goed, nadien kwamen de aanvallen terug. De dosis werd verhoogd. Maar na enkele maanden leek het weer of mijn lichaam gewoon geworden was aan de medicatie.

     

    Ik was weer bij ‘af’. Ik voelde me zo slecht, jarenlang de ene behandeling na de andere zonder echt blijven resultaat. Mijn huisarts wou opnieuw andere medicatie voorschrijven, maar ik had er mijn buik van vol. Ik wilde niet verder leven met pijn. Al enige maanden liep ik met het idee in mijn hoofd om medicinale cannabis te proberen. Mijn huisarts was er eerst niet voor te vinden omdat hij er te weinig informatie over had, gelukkig herzag hij zijn menig na enkele maanden.

    Bij Medcan kwam ik terecht bij een professioneel team, ik werd er goed onthaald en stelde al mijn hoop op deze manier van ‘behandelen’. Na twee gesprekken werd besloten dat ik zou inhaleren, in combinatie met de medicatie die ik op dat moment reeds nam. Ook kreeg ik een receptje mee, om zelf een zalfje te maken voor de psoriasis.

     

    We zijn nu een kleine maand verder. Spierpijn (door de tics) heb ik veel minder. De migraineaanvallen zijn geslonken van 3 à 4 per week naar 1 à 2 per maand. Ik voel ook dat ik de preventieve medicatie niet meer nodig heb. De zalf smeer ik  een tweetal keer per dag, en ook daar merk ik een serieus verschil. Op die paar weken tijd ben ik een heel ander mens geworden, iets wat ik nooit had durven hopen.

    Vóór ik gestart ben met medicinale cannabis, heb ik een jarenlange zoektocht afgelegd en uiteindelijk raakte ik er compleet onderdoor.

    Ik ben Pieter en het hele Medcan team dan ook erg dankbaar voor de hulp en begeleiding die ze mij geven. Hopelijk herkennen mensen zich in mijn uitgebreid verhaal, en durven ze de stap ook te zetten.

     

Parkinson

  • Mijn naam is Olga ( fictieve naam ) 64 jaar,en heb sinds een 5 a 6 tal jaren Parkinson.

    Het is begonnen met lichte tremor in mijn linker hand en na een onderzoek bij de neuroloog was de diagnose Parkinson. De eerste jaren waren vrij stabiel maar zag dat ik toch langzaam achteruit ging.

    De laatste jaren ben ik een heel stuk minder: meer beven ook in mijn rechter arm, strammere spieren als ik te lang in de zelfde houding zat, en ook als ik wandelde, maar vooral s’ nachts had ik stramme spieren, soms met krampen. De fijne motoriek bleef achterwege , bv aardappelen schillen was al heel moeilijk en s’ nachts moeilijk slapen waardoor mijn echtgenoot dikwijls wakker werd, mijn man zei ook dat ik dikwijls afwezig was met mijn gedachten, weinig alert.
    Wij hadden het programma koppen gezien over cannabisolie en hoe een jong meisje met epileptische aanvallen goed geholpen was door cannabisolie. Ook hoe iemand zijn grootvader als Parkinson patiënt goed geholpen was. Het interesseerde ons enorm omdat ikzelf Parkinson heb. Uit niewsgierigheid heb ik dan contact opgenomen met Medcan.

    Het werd ons meteen duidelijk dat het gemotiveerde mensen zijn die vrijblijvend werken om mensen te helpen die zwaar ziek zijn. Zieke mensen die onvoldoende baat vinden binnen de reguliere behandelingsmethoden.  Na een gesprek hebben wij duidelijke informatie gekregen over cannabis, de verschillende soorten, manieren van toediening en op welke manier wij een behandeling onder doktersbegeleiding konden opstarten. Als er iets is mag ik altijd bellen of mailen en word ik altijd goed geholpen.

    Ik ben nu sinds een tiental dagen begonnen met enkele druppels per dag. De verandering is héél positief: veel minder bibberen, minder stramme spieren, ik wandel nu rechtop terwijl ik anders de nijging had om lichtjes voorover te buigen, maar vooral ik slaap véél beter.
    Mijn man zegt:” ik hoor en voel u s’ nachts niet meer als ge naar de wc moet of als ge u omdraait”. Ook valt het hem op dat ik veel alerter ben.

    Ik ben dankbaar voor de klassieke geneeskunde want ik word goed geholpen, maar de ziekte wordt toch erger en het enige wat zij dan kunnen is meer medicatie voorschrijven.
    Met cannabisolie ben ik wel een heel stuk beter, al weet ik  momenteel nog niet wat het op lange termijn gaat geven. Ik ben er van overtuigd dat indien het in Nederland, Canada, de USA en waarschijnlijk ook andere landen kan, dat het op lange termijn wel werkt. Wij zijn er van overtuigd dat indien de klassieke geneeskunde meer samen zouden werken met natuurlijke geneeskunde, zij veel betere resultaten zouden behalen ten goede van de patiënten. Ik blijf alleszins cannabisolie gebruiken omdat ik duidelijk vooruitgang merk, maar ook omdat andere personen aan mij merken dat het met mij beter gaat.

    Ik wil alvast Medcan vzw bedanken voor de begeleiding.

  • Op 27 november 2015, overleed Richard Van Laethem, oudste lid van MEDCAN vzw, op 89-jarige leeftijd. Richard leed aan de ziekte van Parkinson. Een korte getuigenis van zijn zoon Koen en zijn vrouw Odette, over zijn laatste weken die gesterkt werden door cannabisolie:

    “We zijn heel blij, dat we toch nog kunnen starten zijn, met de cannabisolie – therapie.

    1. Cannabis, had en heeft wel degelijk positief effect, op de toestand van mijn vader.
    2. We hadden al veel vroeger moeten starten met cannabis, indien het mogelijk geweest was (we zijn veel kostelijke tijd verloren).


    Ook zijn er anderen geweest, die vastgesteld hebben dat er zaken (positief) anders waren. Verpleegsters die mijn vader het eten toedienden bijvoorbeeld. Dit was door de slikproblemen echt problematisch geworden en duurde zeer lang. Deze stelden tot hun grote verwondering vast, dat het vlot ging en minder dan een kwart van de tijd ervoor duurde.
    De logopediste en ook anderen (poetsvrouw, verpleging) hebben mijn vader nog eens horen spreken: dagen van de maand, dagen van de week, tijdens een oefening logopedie.

    Het was maanden geleden dat mijn vader nog een deftig woord uitgebracht had . Mijn vader heeft een poging gedaan om op te staan vanuit zijn bed, terwijl hij al maanden verlamd was. Zijn benen hingen al uit het bed en hij heeft ze er ook zelf weer ingelegd. Gelukkig maar, want door de maandenlange verlamming, waren zijn spieren zo goed als verdwenen. En hij zou dus zeker niet sterk genoeg geweest zijn, om zelfstandig op zijn benen te staan. Op een zondagavond, trok hij ook de lakens, zelfstandig van zijn benen weg en hij lichtte zijn benen een beetje op. Dus er was toch een soort interactie, tussen hersenen en benen , die er voordien zeker niet was.”

    MEDCAN wenst de familie van Koen en Odette veel sterkte toe in de kerstperiode. We zijn blij om te horen dat jullie vader en echtgenoot nog een betere periode heeft gekend op het einde.

Voor meer informatie over Parkinson, bekijk zeker de website van de Vlaamse Parkinson Liga.

Epilepsie

  • Na een vlotte zwangerschap en bevalling van ons eerste kind werd bij onze zoon (nu 4 jaar), epilepsie, presymptomen van het syndroom van West, vastgesteld op zijn 6 maand.

    Bij het wakker worden had hij soms een ‘upward gaze’ blik, een paar keer omhoog kijken met zijn ogen. We dachten dat dit een soort tic was maar na onderzoek bleek het dus veel erger te zijn en zijn de onderzoeken begonnen. Dit was een enorm zware klap in ons gezicht.

    Sindsdien is onze lijdensweg begonnen en is hij de afgelopen jaren meerdere keren in en uit het universitair ziekenhuis geweest voor allerlei onderzoeken, EEG’s, scan’s, kuren… Er werden geen letsels gevonden op scan’s, ook geen DNA fouten (tot nu toe) en we weten niet wat de toekomst brengt. Andere onderzoeken toonden globale ontwikkelingsachterstanden en nog een extra neurologisch probleem, ASS (autismespectrumstoornis). Op dat moment helemaal onbekend voor ons maar weer een zware teleurstelling.

    Sinds zijn 3j gaat hij naar het Bijzonder Onderwijs, een moeilijke maar beste stap ooit. Hier zit hij in een kleine klas en krijgt hij de begeleiding en aandacht die hij nodig heeft.

    Er werd op de leeftijd van 6 maand ook direct medicatie opgestart. We hebben o.a Sabril, Depakine, Topamax en Rivotril getest. Er bestaan verschillende epileptica medicijnen op de markt maar elk medicijn heeft wel zo zijn neveneffecten, geen enkel geneest de ziekte en het eventuele positieve effect bij de start van nieuwe medicatie vervaagt na een tijdje. Sinds de zomer van 2015 heeft hij spijtig genoeg meer uitgesproken epileptische aanvallen overdag en ‘snachts, dit was serieus emotioneel schrikken de eerste keer. Het zijn atone en focale aanvallen met stijfheid die wel 10 à 15 min kunnen duren met of zonder overgeven en waarna hij helemaal van de kaart is en direct in slaap valt. We waren weer eens te meer teleurgesteld hoe zijn situatie verslechterde en stonden zo machteloos toe te kijken.

    Dit net voor de start van de school beloofde niet veel goeds en zo was daar de eerste schooldag, veel nieuwe prikkels, nieuwe juffen, nieuwe kindjes en …. grote aanvallen waardoor we regelmatig telefoon kregen van de medische dienst. Het was toen zelfs angstaanjagend om met hem op stap te gaan, zeker alleen, want het kan op elk moment gebeuren. Zo gebeurde het toen we met hem naar de winkel gingen. Hij kreeg een zware aanval, sloeg met zijn hoofd tegen de winkelkar en heeft toen ook overgegeven. De kassa werd direct gesloten, iedereen die het zag gebeuren keek verbaasd en was aangedaan. We werden toen aangesproken door de voorzitter van de vzw Medcan die aan de andere kassa stond en alles zag gebeuren. Hij was in shock. Hij bracht ons toen op de hoogte over het zeer gunstige effect van medicinale cannabis bij oa epilepsie.

    Wij hadden voordien ook de reportage op Koppen gezien over het 6 jarige meisje Sofie Voncken die ook een zware vorm van epilepsie heeft en de CBD olie krijgt sinds mei dit jaar, zodoende waren wij daardoor al een beetje op de hoogte van de schitterende resultaten.

    Na een gesprek met de voorzitter van de vzw Medcan, Pieter Geens, de vele getuigenissen op hun website, tefefoongesprek met de papa van Sofie, de steun en het voorschrift van onze professor hebben we besloten om deze CBD olie (zonder THC) ook voor Daan te proberen. Als ouders wens je enkel het beste voor je kind en zou je zelfs zijn ziekte willen overnemen. Omdat ons kind nog minderjarig is willen we geen risico nemen en enkel met een betrouwbare leverancier samenwerken. Jammer genoeg kan je dit product dan slechts bij één Nederlandse apotheek bemachtigen en is dit zeer kostelijk.

    Sinds september 2015 zijn we dan gestart met de CBD olie. Terwijl nam hij nog Sabril en Depakine. We zagen direct een groot verschil ivm de lange aanvallen, die waren er niet meer, ook vanop school kreeg ik geen telefoon meer. Wij waren al heel blij met dit resultaat en mochten dan ook al sinds kort 1 medicijn (Sabril) traag afbouwen. We zien nog wel regelmatig kleine korte aanvallen maar die zijn ook zonder gevolg. Aangezien we nog maar in de kinderschoenen staan met deze olie moet dit nog verder opgevolgd en onderzocht worden.

    We zijn er toch van overtuigd dat we de juiste beslissing genomen hebben om dit uit te proberen, aangezien het een plant is kan het zeker niet slechter zijn dan alle klassieke medicatie. Nu 2 maanden na de start met de olie kijken we hoopvol naar de toekomst en hopen dat de medische wereld meer onderzoek gaat doen.

  • Ik ben Anne, word 50 jaar en heb van bij de geboorte van mijn zoon, die nu 21 is, oncontroleerbare epilepsie.

    Ik heb al van alles geprobeerd,verschillende soorten medicatie op en af gebouwd en zelfs een nervus vagus stimulator laten plaatsen die niet hielp. Die hoge medicatie die ik nu neem voor mijn epilepsie heeft bovendien de nodige bijwerkingen. Ook het feit dat de epilepsie op elk moment kan beginnen,bezorgt mij de nodige angstaanvallen. Ik kwam niet meer buiten en leefde meer NAAR de epilepsie dan met de epilepsie en werd behoorlijk depressief.

    Maar ik en mijn vriend zochten verder en lazen op het web over de vzw MEDCAN. Ons eerste contact met hen verliep zeer goed. Zij namen mijn vragen ernstig, gingen mijn dossier voorleggen aan een raad van artsen en indien ik in aanmerking kwam voor medicinale cannabis gingen ze mij terug contacteren. Heel vlug kreeg ik positief advies en het adres van een arts in mijn omgeving die het voor mij wou voorschrijven. De medicinale cannabis zelf moet bij een apotheek in Nederland afgehaald worden.

    Op het gouden jubileumfeest van mijn ouders, wat een groot aantal triggers voor een epilepsie aanval bezorgde, nam ik voor het eerst de medicinale cannabis uit de vaporizer, die in mijn handtas zat. En…ik kon de aanval stoppen en bovendien de migraine die er bij hoorde.

    Het weekend erna ging ik op vakantie voor een week naar Nederland en nam de medicinale cannabis met de vaporizer mee. Het werd een vakantie zoals nooit tevoren. Iedere aanval die overdag of in de nacht zich manifesteerde kon gestopt worden en bovendien ook de bijhorende hoofdpijn.

    Ik heb een ander leven,omdat ik nu iets bij me heb dat terug controle geeft over mijn lichaam,een redmiddel. Ik heb er duidelijk meer zelfvertrouwen door gekregen. Ik neem nog altijd mijn gewone medicatie voor epilepsie,maar niet meer de spierontspanner Temesta,waardoor ik toch meer actief ben.

    Ik ben de mensen van Medcan zeer dankbaar voor wat ze voor mij en anderen doen.

  • Ik ben HV, ben 32 jaar, ik heb sinds mijn 9 jaar epilepsie aanvallen. 

    Vroeger als kind werd het met medicatie onder controle gehouden. Naarmate het ouder worden kreeg ik jaar na jaar meer aanvallen. Ik heb alle soorten medicatie geprobeerd zonder resultaat. Ik bleef aanvallen krijgen, ook ben ik enkele keren door het oog van de naald gekropen. 

    Nadien heb ik een NVS (Nervus Vagus stimulator) laten plaatsen met de hoop dat het mij zou helpen ook dit zonder resultaat. De aanvallen bleven maar komen zowat 5, 6 per dag, soms meer. Dan heb ik het Atkins-dieet gevolgd, een ketogeen dieet, bij het begin hiervan merkte ik verandering in positieve zin, maar eens mijn lichaam hieraan gewoon werd stapelden de aanvallen zich terug op. Vervolgens heb ik terug talloze soorten medicatie uitgeprobeerd maar helaas. 

    Ik ben het laatste jaar een drietal keren van de trap gevallen, in het ziekenhuis beland maar gelukkig zonder blijvende letsels. Ook de nevenwerkingen van alle medicatie zijn dikwijls niet te onderschatten. Evenals mijn ziekte, heeft mijn epilepsie invloed op alles, mijn jeugd, vrijheid, werk, liefde, kinderwens, kortom op mijn hele leven. Ik heb het geluk dat ik tot vandaag terecht kan bij mijn ouders, mijn epilepsie heeft dus ook alle invloed op hun leven, al 23 jaar lang!

    Toen ik het nieuws over Sofie vernam heb ik contact opgenomen met haar papa die ons doorverwezen heeft naar Medcan. Na een goed gesprek met de mensen van MEDCAN hebben werd dan besloten cannabisolie te gaan gebruiken, dit op voorschrift en onder begeleiding van een arts.

    Momenteel zijn mijn aanvallen veel minder. Soms 1 max 3 aanvallen per dag maar ze duren meestal maar een paar seconden en ik ben zelfs regelmatig dagen aanvalsvrij! Ik kan mij zelfs niet herinneren hoelang dit geleden was. Als ik stress heb kunnen ze wel wat heviger zijn dat ik men evenwicht zou verliezen maar ik ben nog maar van 14 okt 2015 gestart. Ik ben momenteel aan het opbouwen, met de dosering helpen ze mij verder bij de Transvaal apotheek.

    Momenteel zie ik een lichtpuntje in mijn leven en ik  hoop dat het nog verbeterd zodat ik mijn huidig medicatie in de toekomst kan afbouwen, uiteraard in overleg met mijn neuroloog.

    Ik heb maar één wens in mijn leven, en dat is aanvalvrij worden.

    Ik wil MEDCAN vzw van harte bedanken en hoop in de toekomst ook op hen te kunnen blijven rekenen

Voor meer informatie over epilepsie, bekijk zeker de website van de Epilepsie Liga.

Kanker

Ongeveer 30% van de patiënten die bij Medcan vzw terecht komen, lijden aan een vorm van kanker. Voor veel patiënten is dit een gevecht op leven en dood. De meesten die een behandeling met medicinale cannabis opstarten zijn palliatief. Zij gebruiken medicinale cannabis om een betere levenskwaliteit te verkrijgen. Medcan vzw ziet regelmatig patiënten waarmee wij een band hebben opgebouwd, deze strijd verliezen. Om de familie van deze patiënten niet verder te belasten in de rouwperiode, vragen wij dan ook niet actief naar getuigenissen.

Daarom laten wij oncoloog Jaak Janssens (Universiteit Hasselt) aan het woord in onderstaande brief.

Cannabis en de Oncoloog

Prof. Jaak Ph. Janssens

Voor patiënten met gevorderde kanker geldt het algemene eenvoudige adagio: “zo lang mogelijk goed leven”. Het invullen van deze verwachtingen is nochtans verre van eenvoudig omdat deze voor iedere kankerpatiënt anders gezien wordt. Er is namelijk psychisch en lichamelijk lijden, lijden als gevolg van de ziekte of de behandelingen; omgaan met frustraties, sociale vereenzaming en het teruggrijpen naar het transcendente van het leven. Het is een proces met individuele snelheden; zeer dikwijls beïnvloed en ondersteund door de naaste omgeving. En zelfs onze moderne oncologie, met nooit geziene mogelijkheden en evolutie, heeft niet altijd het juiste antwoord op al deze noden.

De oncoloog komt dan ook regelmatig in een situatie waar de geneeskunde niet meteen een antwoord op heeft.  Ook de traditionele geneesmiddelenindustrie, onder druk van overheidsregulaties en economische uitdagingen, verschaft niet altijd de middelen die nodig zijn. Het is in dit kader dat cannabis aangeboden wordt door allerlei bronnen die niet altijd even betrouwbaar zijn. Cannabis flirt met illegaliteit en onorthodoxie. Wanneer de oncoloog de vraag krijgt naar zijn mening over cannabis zijn er dan ook verschillende reacties: van negeren, ontkennen, tolereren, aanvaarden maar ook voorschrijven. Er zijn immers geen officiële richtlijnen tenzij zoveel mogelijk vermijden.

Oncologen die cannabis negeren vrezen meestal het onwetenschappelijk gebruik en de juridische implicaties. Er is inderdaad weinig wetenschappelijk materiaal aan de basis van het voorschrift. Toch is er hier en daar evidentie dat cannabisproducten nuttig kunnen zijn voor bepaalde klachten van de kankerpatiënt zoals adjuvans bij pijn, vermindering van misselijkheid, psychotrope aanvullingen en vlucht in het transcendente.  Meestal is deze informatie geput vanuit casuïstiek, zonder grote reeksen en soms oncontroleerbare beweringen. Voor het juridische aspect zijn er mogelijkheden geschapen in Nederland waar officieel medicinale cannabis verkrijgbaar is op voorschrift. Een goede aanzet voor kwalitatieve betrouwbare producten.

Gelukkig zijn er ook verenigingen zoals Medcan, die kankerpatiënten in hun zoektocht naar nieuwe mogelijkheden op een haast professionele manier begeleiden. De grote variëteit van cannabinoiden vereist een proefbehandeling. De verhouding THC (psychotroop) versus CBD (meer perifeer werkend)  lijkt een goede aanzet om klachten te bestrijden. Ook de verschillende toedieningsmethoden (inhalatie via verdampen, of sublinguaal via een extract in olie) van de verschillende soorten maken individuele variaties mogelijk. Een stelregel: eerst definiëren (meten?) voor welke klacht cannabis aangewend wordt en het effect zo veel mogelijk kwantitatief nagaan, kan succesvol aangewend worden. Een andere richtlijn is beginnen met de laagste dosis die dan geleidelijk opgedreven wordt, is eveneens goed bruikbaar.

Voor de arts die wenst in te gaan op de vraag van de patiënt naar cannabis is een geschreven voorschrift noodzakelijk waar de gewenste hoeveelheid, aard van cannabis en de dagdosis noodzakelijk. Hiermee kan de patiënt granulaten of extracten in olie bekomen in Nederlandse apotheken. Regulier invoeren in België is vooralsnog niet wettelijk beschermd maar een attest dat medicinale cannabis voor de patiënt werd voorgeschreven zal bijna altijd door politie en gerecht aanvaard worden.

Wilkie G, Sakr B, RizackT. Medical Marijuana Use in Oncology. JAMA Oncol. 2016;2(5):670-675.

Bar-Sela G, Avisar A, Batash R, Schaffer M. Is the clinical use of cannabis by oncology patients advisable?  Curr Med Chem. 2014 Jun;21(17):1923-30.

Meer informatie (incl. ons dossier) vindt u op de website van de Stichting Tegen Kanker.